Day1 - 11/24(五)入院

早上爸爸開車載著行李陪我一起到台大新大樓辦入院手續,10:30準時到先找志工填完資料再抽號碼等叫號,櫃台阿姨跟我確認選住兩人房是需要部分自費時,覺得應該是要排病房了,像旅館check in那樣,深怕錯過機會趕緊問了“請問有靠窗邊的床位可以選嗎?”雖然覺得問出這個問題有點蠢又不是來玩或搭車坐飛機的,還劃位咧~ 但上次在亞東急診住院時就覺得病床在靠窗而非靠廁所那側好非常多,靠窗除了有景,可以自己決定要不要拉窗簾,而且也不會有人一直經過你的病床。阿姨說: 噢妳的病房他們已經排好了,剛好是靠窗的。呀匹~太好了! 拿了有病房號和等下要檢查事項的單子,需要先抽血、照心電圖、照X光,都完成再到住院樓層護理站報到就可以了。

上樓報到後護理師帶我進病房&介紹樓層環境,已快中午,因為下午馬上就要進行治療,護理師先幫我打導管針(用於導管的軟針,要輸血或打藥就可直接接上管子,軟針最多可放四天不用拆,也可碰水洗澡),下午要同時打針&輸血所以左右手都放了針。讓我先下去吃完午餐上來就開始,帶著針到B1微風美食街吃飯,好險有先下來吃這一餐,因為之後就無法下來了~吃的東西不少,趕忙拍了所有攤位的菜單。本來還問醫生我住院時飲食要注意甚麼,是否要訂醫院餐之類,結果醫生大搖頭說醫院餐都很難吃叫我不要訂^^" 所以接下來幾個禮拜的三餐都要靠這個美食街了!

我這次住院要做的是"ATG免疫抑制治療",大概需住院三週~一個月,療程都是都是打針跟吃藥而已,沒有任何手術開刀。"免疫抑制治療" 顧名思義就是要先將免疫系統壓制下來,去除抑制性T淋巴細胞對骨髓造血的抑制,再使造血細胞恢復功能,而在壓抑免疫系統期間,由於白血球低下極度容易有感染風險。
一開始需打入ATG抗胸腺球蛋白(取自兔子血清),毎天打12小時的針,連續打五天,一邊配合打類固醇。五天後白血球就會降到極低,因為打針目的簡單說就是要把原本會影響我造血功能的細胞去除,此時好壞血球細胞也都會一起被殺光光,再想辦法讓它重新長。但白血球降到快沒有時,也表示身體免疫力幾乎沒有,非常容易發燒或感染而引起其他很多併發症甚而敗血症,就會很麻煩。五天後還是每天要打針和吃藥,但就不用打整天了~ 療程中都要觀察血液指數&小心注意身體狀況避免感染,期間隨時也要看血小板或紅血球若下降就要馬上輸血,所以才需要住院這麼久。
住院治療實際時間要視每個人血球生長情形與身體適應狀況而定,要讓血球&身體恢復到尚可抵擋一般環境,也不用兩三天就輸血的狀況才可出院。不過並非出院就是治療成功,整個療程要在出院後,仍繼續配合口服的免疫抑制藥物"環孢靈" 一~三個月以上,才能確定此療程對我是否有效。而因為服用免疫抑制劑的關係,其間一樣都會是免疫力低下的狀況,就要自己小心避免發燒感染等症狀,所以即使出院回家後也不一定出得了門^^"

下午2點就正式開始了~右手連著打針的藥水袋,類似吊點滴那樣,只是得連接一台機器讓它定時定量打進去,每天有12個小時都要跟它當連體嬰。而且移動機器時還要拔插頭再插插頭的,所以上廁所就會比較麻煩,家人怕我太虛弱都會過來幫我推著。左手連著血小板,今天要輸兩袋血小板所以先打抗過敏針,通常抗過敏針一打下去就是沉重的暈眩感,搞不清楚是因為打藥有幫我打兩次抗過敏針,還是打藥的合併作用,今天的昏沉感超級重,重到有點鬼壓床的程度@@ 原本有昏沉感應該也好,可以直接睡一覺休息,結果很不妙隔壁床的親友超吵,吵到我都已經昏到身體根本動彈不得,手連想舉起來的力氣都沒有,卻沒辦法睡著。難過得皺著眉頭躺到晚餐,血小板都輸完了,打針要繼續打到半夜三點,起來後頭又開始痛,沒有胃口,虛弱沒力的終於把晚餐吃完。還是很累,今天要連著機器到半夜也不能洗澡,洗臉刷牙十點左右就去睡了。

開始要睡時就覺得有點熱,過一陣子又覺得冷,趕快拿毯子來蓋,就這麼一直發冷發熱的,半夜一兩點護理師來看原來已經開始發燒了,應該是因為血清反應,趕忙給我退燒藥吃,到了四點多還是在發燒,又吃了一次退燒藥。整晚就這樣忽冷忽熱加上頭痛,其實根本無法睡很痛苦,加上打藥後好像比較多尿會想上廁所,每次上廁所我媽就要起床幫我推機器,所以有尿意也都盡量忍到不行才去上。而且上床後大概每小時都會醒來看一下幾點,每次都覺得已經硬睡睡了好久好久,但怎麼看都才過一小時= = 好想趕快天亮起床,入院第一晚很是難熬...。

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    Jamy Lin 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()