。Jamy's 摸們。

一直回憶關於打針又換針的事，有點仙了(台)，後面身體狀況也越來越好，來個番外篇先~

我住的是雙人病房，有附一個共用的對開衣櫃，左邊給1號床用，右邊給2號床用。
↓我用右邊2號門

Day10 - 12/03(日)
今天頭就沒有再覺得暈昏了，太棒啦~ 前兩三天又昏又悶到有點呼吸困難，還想說是不是醫院待太久，空氣不流通加上每天戴口罩，我進醫院後完全沒呼吸過外面的空氣= = 後來有跟醫生反應，他說可能是沒用類固醇的關係，結果發現好像真的是~ 因為頭昏的那兩天，差不多就是五天高劑量類固醇打完之後，中間停了兩天半。醫生是說類固醇瞬間停掉有點像引擎突然關掉，身體一下無法適應而可能產生不適感。我前晚開始用吃的類固醇(吃的比打的量輕些)，早晚各10顆，昨天狀況就有好一點，到今天就不暈了~ 原來頭暈&失眠都是類固醇而起!!它真是讓我歡喜讓我憂，因為這似乎也代表晚上會持續的無法睡了...。
↓現在早上固定13顆藥：胃藥1+抗生素1+環孢靈1+類固醇10

Day7 - 11/30(四)
今天開始早餐要吃自己了，其實還是叫家人買的啦^^" 應該說自己吃。因為我的活動範圍就是病房，頂多只能走出房門去倒個水，無法自己下樓買吃的因為感染源太多。住院頭幾天家人都陪我過夜&買三餐，剛開始的狀況比較危險也需要人幫忙。後來身體已較好，晚餐吃完就叫他們回家睡，早上會再幫我買早餐來。昨天想說現在都沒甚麼大礙了，比較虛弱偶爾不舒服而已，整天在這實在很耗時間，乾脆前一晚請他們先買好麵包牛奶，只要幫我買午&晚餐就可以了。為什麼這麼麻煩送三餐，因為待在病房加上之前都沒食慾，真的很不想吃到不好吃或冷掉的食物，就算早餐也是，希望能吃個熱呼呼的蛋餅之類。但這樣太累人~我還得抗戰一段時間，放棄熱早餐吃現成的好了。

↓結果買的麵包太甜了~吃不太下

↓這就是我每日最遙遠的距離，一出房門右手邊就茶水間，遠處小框是後來發現那邊有電子秤每天早上會去秤重一次。

Day6 - 11/29(三)
昨天已經打完五天12小時的針，終於可以正式脫離那台機器方便多了! 歐爺~!! 今天開始應該會輕鬆很多，現在只要每天早晚吃藥，還有打白血球生長激素，其他就看血液數值，有需要再輸血就可以了。早餐吃完後開始吃藥，胃藥+抗生素+環孢靈各一顆。
今早五點就來抽血，血液數值：
>白血球100 (正常4000以上)
>血紅素9.4 (正常12~14)(兩天前輸一袋)

Day4 - 11/27(一)
一早6點護理師就來抽血了，大概兩天會抽血一次觀察血球數值。9點多開始打針，11點又要再輸一袋紅血球。
昨天那支在關節的軟針雖然是新換的，但位置實在不好，打針一天已經有點痛不太舒服了，勉強用來輸血就好(其實是滿想換掉，但又不想麻煩她們)。今天打藥就換右邊，右手的針昨天就已有點紅腫，回血也不順了，今天一樣要換針。不過護理師說我的血管太細，換針時打第一次跑針沒打到，又挨兩次才成功= = 不知是不是因為很難打，這針打得感覺很深又很痛，我眉頭都皺起來有點想叫了，總之跟平常不太一樣。
今天抽血數值：
>白血球100 (正常4000以上)

Day2 - 11/25(六)
昨晚折騰一夜到終於早上，六七點起床體溫沒那麼高了，但還是在燒，吃下第三顆退燒藥+抗生素+胃藥。今天從早上就可以開始打針，這樣晚上就能拆掉不用打到半夜了~ 吃完早餐趕快趁還沒接管子前去洗澡，洗完後發燒好像終於差不多退了。
大概十點先打類固醇，再接著打針，今天還要輸一袋紅血球，輸血前都要打令人昏沉想睡的抗過敏針，果然這針下去馬上昏了，中午該吃飯時實在醒不來，到一點多媽媽把我叫起來說還是要吃點，其實不只沒力氣根本也沒食慾，硬撐吃完午餐兩點多，又繼續昏睡~可能抗過敏針加上昨晚太累還有一邊打藥的關係，就這麼一路昏睡到晚上。晚餐一樣沒有食慾，中午又太晚吃，醒來已經八點多還是吃不太下，但再不吃樓下美食街就要關了，打開菜單選了好久，現在完全想不起來當晚吃了甚麼，只是為了維持身體運作時吃的食物，大概無法有甚麼印象吧。
可能下午睡太久，晚上又有點頭痛結果就完全睡不著，又是漫漫長夜，竟整晚清醒著躺到早上= = 不過至少都沒有再發燒只有頭痛就很慶幸了。

Day1 - 11/24(五)入院

早上爸爸開車載著行李陪我一起到台大新大樓辦入院手續，10:30準時到先找志工填完資料再抽號碼等叫號，櫃台阿姨跟我確認選住兩人房是需要部分自費時，覺得應該是要排病房了，像旅館check in那樣，深怕錯過機會趕緊問了“請問有靠窗邊的床位可以選嗎？”雖然覺得問出這個問題有點蠢又不是來玩或搭車坐飛機的，還劃位咧~ 但上次在亞東急診住院時就覺得病床在靠窗而非靠廁所那側好非常多，靠窗除了有景，可以自己決定要不要拉窗簾，而且也不會有人一直經過你的病床。阿姨說: 噢妳的病房他們已經排好了，剛好是靠窗的。呀匹~太好了! 拿了有病房號和等下要檢查事項的單子，需要先抽血、照心電圖、照X光，都完成再到住院樓層護理站報到就可以了。

上樓報到後護理師帶我進病房&介紹樓層環境，已快中午，因為下午馬上就要進行治療，護理師先幫我打導管針(用於導管的軟針,要輸血或打藥就可直接接上管子,軟針最多可放四天不用拆,也可碰水洗澡)，下午要同時打針&輸血所以左右手都放了針。讓我先下去吃完午餐上來就開始，帶著針到B1微風美食街吃飯，好險有先下來吃這一餐，因為之後就無法下來了~吃的東西不少，趕忙拍了所有攤位的菜單。本來還問醫生我住院時飲食要注意甚麼，是否要訂醫院餐之類，結果醫生大搖頭說醫院餐都很難吃叫我不要訂^^" 所以接下來幾個禮拜的三餐都要靠這個美食街了!

我這次住院要做的是"ATG免疫抑制治療"，大概需住院三週~一個月，療程都是都是打針跟吃藥而已，沒有任何手術開刀。"免疫抑制治療" 顧名思義就是要先將免疫系統壓制下來，去除抑制性T淋巴細胞對骨髓造血的抑制，再使造血細胞恢復功能，而在壓抑免疫系統期間，由於白血球低下極度容易有感染風險。
一開始需打入ATG抗胸腺球蛋白(取自兔子血清)，毎天打12小時的針，連續打五天，一邊配合打類固醇。五天後白血球就會降到極低，因為打針目的簡單說就是要把原本會影響我造血功能的細胞去除，此時好壞血球細胞也都會一起被殺光光，再想辦法讓它重新長。但白血球降到快沒有時，也表示身體免疫力幾乎沒有，非常容易發燒或感染而引起其他很多併發症甚而敗血症，就會很麻煩。五天後還是每天要打針和吃藥，但就不用打整天了~ 療程中都要觀察血液指數&小心注意身體狀況避免感染，期間隨時也要看血小板或紅血球若下降就要馬上輸血，所以才需要住院這麼久。

九月底開始從亞東改到台大醫院看診，期間又發生一些事以致於原本在十月中醫生就決定要開始排病房讓我住院治療一直延期。(中間的事之後再回溯補齊)

但確定要住院後對我來說最煩的環節就是等病床，因為台大病房不好排，連醫生都不知道等幾天才會有床位，很快也許一週之內，慢到三週都有可能，而一有床位是入院前一天下午或晚上才會通知你，隔天早上就要馬上報到了! 這樣要怎麼準備住院行李跟整理心情><，以及入院前想辦的事情我還剩多少時間，或能不能跟人約，我上的課或是想看的表演還能不能去之類都無法預計。

雖然我的病情是應該盡早開始治療，但後來也覺得好在中間有事延宕，還延了兩次，多了時間可以好好查我的病與治療細節，可以慢慢準備住院的東西，也可以趕快把握時間見見朋友。只是延第二次時因為不是重新排算是順延一兩天，應該很快才對，所以接下來的每一天下午開始都覺得晚點可能要接到電話了?! 然後就一直等到晚上9點過去，如果沒接到電話就表示我又多了一天

每天這樣反覆循環的心情在一個禮拜後，11/23(四)這天剛好是要去醫院輸血+門診行程，中午才到台大輸完血小板，下午正在等門診時手機響起"台大醫院"的顯示，真的通知有病床了，說明天早上10:30以前要報到可以嗎? 這次終於乖乖說出: 好的，明天會準時報到。進入門診後果然連醫生都不知道還問: 怎麼又見到妳，病房還沒排到嗎~ 我說剛剛才接到電話，就是明天啦。

吃完晚餐回家後開始整理行李，本來以為很快，之前所有列出的清單該備的都買好放在一個抽屜了，剩下是原本就有的東西，結果我打包困難症發作，東西越收越多，該帶長短厚薄的衣服也難拿捏，不知道醫院有多冷，因為我大概需要住三週到一個月(收的時候又悲從中來,突然想到本來要收的應該是三週的歐洲行李才對呀)，時間不算短，很怕沒帶齊到時要請家人拿又找不到，就這樣比照出國打包流程，一樣是搞到半夜，反正進去後應該多的是時間可以睡覺啊^^"

三個月前，八月底因為感冒發燒還咳了好幾天，連睡也不太能睡，去看兩間診所都沒好，已經兩週有點半生不死~ 平常很懶得看醫生也不可能跑醫院的我，突然想會不會是得流感，不然去趟醫院快篩看看好了。

8/29(二)下班後回家路上去亞東醫院掛家醫科看感冒，剛好自己前陣子就想做健康檢查(七八年沒做了)，明明有在運動，但最近非常容易累、走幾步路就喘、心跳很快、而且腳上出現很多瘀青，雖然我體力本來就也沒多好但總覺得不太對勁，所以順便詢問醫生我這些症狀應該做哪些健檢項目。是個很年輕的親切女醫生，聽完我的症狀說妳可能是貧血，馬上想幫我掛隔天下午的血液腫瘤科門診，覺得要請假好麻煩問可掛改天嗎，她說接下來就週六門診，心中一陣 "蛤~週六不想來醫院" 還假裝說我有事，結果女醫師憂心忡忡的說都沒有時間嗎~好吧,趕快看看了結就掛了週六診，她也先幫我排了照心電圖、X光和抽血，門診休息剩15分鐘叫我趕快去還來得及，免得要再跑一趟，狂奔一陣終於在休息前檢查完。聽到醫生說可能貧血，覺得應該也還好，很多女生都有貧血問題，但回家後想想怎麼醫生比我還緊張的感覺，最近的確也越來越容易喘了，加上感冒關係更不舒服~自己又上網改了明天的掛號，乾脆就請假去看吧。

8/30(三)下班前請了兩個小時假去腫瘤血液科報到，一坐下醫生根本沒問我怎麼了，看著我昨天抽血的血液數值直接說，妳的血球數都太低了，正常數值：
>白血球為4000以上 → 我2800
>紅血球為12以上 → 我4.6

再生不良性貧血(Aplastic anemia, AA)，也稱再生障礙性貧血(再障)。
一般常說的貧血是指紅血球血色素不足，而再生不良性貧血是指骨髓裡的造血組織不再生成足夠新的血液細胞，全血球包括白血球、紅血球及血小板都缺乏的狀況。

再生不良性貧血通常是漸進發生，病人常不自覺，直到血球下降一定程度才出現症狀。一般貧血不足以致命，但白血球及血小板低下可導致病患因敗血症及嚴重出血而死亡，故此病症異於一般貧血，診斷後必須接受積極治療，我國健保也將再生不良性貧血列為重大傷病類，病患往往須進行長期性治療。

【症狀】